di Paride Pironi

Il 12 maggio, presso la sedecentrale della Banca di Cesena, si è svolto un interessante incontro-dibattitosul “Testamento biologico e fine vita”, una lodevole iniziativa, agliorganizzatori il merito di aver portato il confronto direttamente all’agorà:molto meglio guardarsi negli occhi, dare suono alle parole, all’espressivitàdegli sguardi di chi ha vissuto sulla propria pelle il dramma di una sofferenzaindicibile e cercare di comprenderne il carico di dolore. L’argomento èdelicato e nel nostro paese la discussione genera profonde conflittualità; nona caso il Prof. Flamigni, nel suointervento, ha sottolineato la dannosa contrapposizione tra le diverse aree dipensiero, auspicando una maggiore disponibilità al dialogo e la ricerca dipossibili e percorribili vie di reciproca comprensione.

Qualcuno in sala è intervenutosuggerendo un’idea di umanità nell’approccio, basata esclusivamente suassistenza e accompagnamento, senzaalcuna attenzione al diritto di autodeterminazione del malato.

Si accenna ad Ippocrate peraffermare, al di là di ogni credo religioso, la primigenia cultura della tuteladella salute e della vita, in linea con quella odierna dell’accompagnamento e dellecure palliative, ma senza considerare gli enormi progressi della medicina che,in oltre due millenni, hanno dilatato a dismisura i confini della naturalitàdella morte.

In più si dimentica che moralità esenso etico sono concetti mutevoli oltre che soggettivi e che sono inevitabilmenteinfluenzati dalle conquiste della scienza medica.

Né di certo possiamo trascurare comepunto di partenza il fatto che ogni anno, in Italia, oltre 250.000 personeaffette da una malattia incurabile si avviano ad un percorso di fine vita; diquesti circa 20.000 vedono accelerata la loro fine attraverso “qualche aiuto” daparte di medici mentre oltre 10.000malati sono destinati, nonostante le migliori cure palliative, a vivere gliultimi mesi di vita in condizioni di drammatica sofferenza fisica epsicologica.

In una situazione ulteriormenteaggravata da 1000 suicidi ed oltre 1000 tentati suicidi all’anno, diviene davverodifficile tollerare, ancora oggi, un incomprensibile vuoto normativo!

In questo contesto, risultano particolarmentetoccanti gli interventi di coloro che, avendo vissuto in prima persona ladolorosa fine dei loro congiunti, ci aiutano a meglio definire la nostra aread’indagine: “il concetto di umanità”. Siamo noi in grado di comprendere ilsenso del dolore, della sofferenza, della disperazione in cui cadono tantepersone nel loro “percorso di fine vita”?

Io credo che questo sia il puntofondamentale e che solo coloro che sono direttamente coinvolti possano aiutarcia definirne i contorni.

Ricordiamo qui, descritti da unparente che lo accudiva, alcuni pensieri del cardinale Carlo Maria Martininegli ultimi momenti della sua esistenza:

“… lo sento, tu vorresti cheparlassimo dell’agonia, della fatica di andare incontro alla morte,dell’importanza della buona morte” o “Avevi paura, non della morte insé, ma dell’atto del morire, del trapasso e di tutto ciò che lo precede.”ed ancora “quando non ce l’hai fatta più, hai chiesto di essere addormentato.”

Se proviamo a immaginare questevicende con la prospettiva del paziente, ci risulterà evidente che in molticasi anche le persone più vicine, di fronte a questo vitale passaggio, spessodimostrano rassegnazione, passività e senso di inutilità tali da tramutarel’accompagnamento passo dopo passo in abbandono: “morire mi fa orrore,purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita, è solo un testardo e insensatoaccanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche” ammonivaPiergiorgio Welby costretto a portare la croce verso il suo calvario.

E mentre si consuma il dolorosotravaglio umano, là dove la dignità viene così spesso calpestata dalle inciviliregole o non regole del vivere civile, le Istituzioni cosa fanno? Le personevicine cosa fanno?

Spesso si perde il senso dellapriorità, si abusa della debolezza dell’assistito e, invece di assecondare finoin fondo le sue volontà e suoi bisogni, ci si rassegna ad un sostanzialeabbandono o perfino ad una vacua ed egoistica partecipazione.

Pensieri volti a se stessi, di dolcepienezza dell’accompagnamento e nell’accettazione dell’agonia come un percorsodoloroso ma necessario, magari sollecitando trattamenti clinico-terapeuticisenza essere sfiorati dal dubbio dell’accanimento e senza riflettere sulleinutili sofferenze imposte, per sentirsi a posto con la coscienza, nel tentativo di fare tutto il possibile fino alla fine.

Il Cardinale Carlo Maria Martini èmorto rifiutando ogni terapia finalizzata al prolungamento artificiale delle suepene, ottenendo di essere sedato e di non vivere coscientemente le sofferenzedell’agonia.

E’ noto, il Cardinale volle chetutto questo fosse reso pubblico. Grand’uomo!

Che dire quindi di un percorso cosìdevastante quanto quello vissuto dalle due persone che nella sala Caggiagerraci hanno raccontato in modo così coinvolgente le loro recenti esperienze?

Dentro le loro parole possiamoritrovare il vero senso della nostra ricerca, nella loro capacità di penetrareil dolore del congiunto, di comprenderne l’essenza con totale empatia, diaffermare la legittimità di una richiesta di aiuto e di compassione che rendapossibile un vero accompagnamento verso “l’ultimo passo”, come peraltro evidenziato anche dai relatori.

Non si tratta di introdurre opromuovere una mentalità eutanasica in modalità totalizzante o coattiva né diincanalare i malati su binari precostituiti o addirittura coercitivi; si faticaa comprendere che progresso scientifico, senso etico e compassione devonodiventare fattori imprescindibili nel ridefinire il concetto di naturalitàdella morte. Interroghiamoci su quanto naturali siano i respiratoriartificiali, l’idratazione artificiale, l’alimentazione artificiale, losvuotamento intestinale artificiale, un buco nella pancia, uno squarcio nellatrachea, un sondino naso-gastrico…

Nella legittima richiesta di unanormativa adeguata non si potrà, né si dovrà, costringere alcuno a decidere sulproprio fine vita, ma sarà doveroso offrire a tutti la possibilità discegliere, definendo un nuovo rapporto interattivo tra paziente, medico, fiduciarioe istituzioni. Si dovrebbe imparare a parlare di desistenza terapeutica, diinterruzione di tutte le terapie tranne quelle finalizzate a lenire lesofferenze, magari parlando meno di eutanasia. Non si procura la morte ma siaccetta un decorso ormai immutabile e ineludibile, cercando di lenire ildolore.

“Non ci si trova in presenza di unoscontro tra chi è a favore della vita e chi è a favore della morte: tutti imalati vogliono guarire, non morire. Ma tra desideri e speranze, il temposcorre inesorabile e, con il passare del tempo, le speranze si affievoliscono eil desiderio di guarigione diventa desiderio di abbreviare un percorso didisperazione, prima che arrivi a quel termine naturale che le tecniche dirianimazione e i macchinari che supportano o simulano le funzioni vitaliriescono a spostare sempre più in avanti nel tempo”

Parole accorate queste diPiergiorgio Welby, che esprimono una sublime vitalità nella evidenza di untravaglio così carico di umanità da rendere necessario, doveroso, un aiuto.

Al contrario, nella strutturasanitaria di accoglienza spesso si concretizza un percorso di accanimento, diampliamento delle pene e di prolungamento forzato della sofferenza ed in nomedi un nobile principio di solidarietà, si opera in realtà una azione disopraffazione in assoluto contrasto con i principi di assistenza, di difesa delmalato e della dignità della sua vita che erano e sono presupposto condiviso.

Una volta accertato il decorsofatale della patologia e la totale inefficacia delle terapie, in comunione conl’assistito ed in ottemperanza alla sua espressa volontà, il medico dovrebbeinterrompere ogni cura ad eccezione di quelle finalizzate a lenire lesofferenze e, ove ciò non sia possibile, attivare una sedazione profonda,mentre l’accanimento terapeutico dovrebbe configurarsi come un’inaccettabileingerenza nella sfera dei primari diritti umani.

“Solo per una richiesta di aiuto…” abbiamoascoltato attoniti nel corso di un intervento, parole che riecheggiano ancora e,nella loro esplicita volontà riduttiva, divengono prova indelebile dellapossibile mancanza di buona fede, da parte di taluni, nell’indicare l’umanitàcome strumento relazionale.

E’ facilmente evidente a tutte lepersone di buon senso che c’è qualcosa di ambiguo in questa tendenza, tipica dichi esprime sensibilità in genere più confessionali che religiose, adevidenziare maggiormente i sentimenti degli accompagnatori piuttosto che itormenti degli assistiti, più il dolore delle suorine che accudivano Eluana Englaroche il pensiero angosciante di 17 anni di coma vegetativo, più attenzione alleproblematicità etico-burocratico-gestionali che al travaglio dei malati.

E’ significativo a tal propositoregistrare che gli interventi ostativi a percorsi di desistenza terapeuticaquasi mai contengono riferimenti diretti ai malati terminali, alle lorosofferenze, alle loro imprescindibilivolontà; sempre più essi sono infarciti di riferimenti a dettamicostituzionali, a trattati internazionali, codici deontologici, norme spessocontradditorie o discrezionali, canalizzate in elaborati processi di alchimia interpretativa, neltentativo di assicurare credibilità preventiva alle tesi espresse.

Risulta a questo punto insopportabile,qualsiasi sia il nostro credo, ascoltare o leggere interventi che non abbianocome elemento prioritario di riflessione la condizione effettiva di vita delmalato e la sua volontà.

Condannare un essere umano, controla sua espressa volontà, a numerosi anni di coma vegetativo da parte di una comunitàche dovrebbe tutelarne “ l’interesse e il bene ”, magari con la complicitàinerte degli stessi congiunti, sarebbe davvero un gesto d’amore o rispetto perla vita? Ne siamo certi?

O forse qualcuno necessitadell’altrui dolore? A qual fine?

Forse di consolidare interessi dinatura confessionale o di perseguire riscontri elettorali in seno alla propriaarea di consenso politico? Magari garantiti da una posizione sociale di rilievoche, in caso di necessità, consentirebbe loro di usufruire comunque di“prestazioni mediche normalmente non consentite”?

L’iniziativa di Paese Nuovo non saràvana se raccoglierà il nostro impegno nella ricerca di una possibile

via normativa che consenta, a chivuole e con attenzione alle sensibilità di ciascuno, di avere un aiuto concretoche garantisca un percorso terminale della propria esistenza nel totalerispetto della dignità di essere umano.

Indispensabile è la costituzione diuna anagrafe comunale delle DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento),obbiettivo minimo per la città di Cesena, ormai tra i pochi comuni importanti anon averne ancora istituito il registro, né avviato un reale dibattito.

Sono oltre mille i comuni che sisono organizzati: Milano, Roma, Torino, Genova, Napoli, Bologna e più vicino anoi, Rimini, Ravenna, Imola, Santarcangelo di Romagna.

Spetta a noi cittadini dare unfattivo contributo di crescita civile alla nostra città ma resta comunqueinalterata l’amarezza per il colpevole ritardo di natura attendista e pilatescadi una classe politica spesso inebriata da iniziative di facciata e palesementemiope nel non registrare una crescente sensibilità su questo tema anchenell’area cattolica.

“… perché se qualcuno di noi sidovesse trovare malauguratamente nella stessa situazione, non so poi di fatto,anche in un orizzonte di fede cristiana, quale decisione prenderebbe”. SalvinoLeone, medico ginecologo e bioeticista, docente di Teologia morale presso laFacoltà Teologica di Sicilia