di Marco Maltoni

La Legge 38 del 15 Marzo 2010 intitolata “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” ha segnato una tappa importante nello sviluppo, sul territorio nazionale, delle cure rivolte al controllo dei sintomi psico-fisici che affliggono i pazienti affetti da patologie croniche,inguaribili e ad andamento evolutivo. La legge addirittura individua tre “reti”organizzative tramite le quali erogare questo tipo di cure: una rete rivolta all’ambito pediatrico, e due reti rivolte all’adulto. Delle “reti” per l’adulto, una rete riguarda la “terapia del dolore” in senso stretto, ed è dedicata ai pazienti portatori di dolori cosiddetti “benigni”(il dolore non è mai “benigno”: più correttamente, sono quei dolori legati apatologie ad andamento cronico, ma non evolutivo nel tempo. A titoloesemplificativo, più frequentemente si tratta di dolori osteoarticolari o reumatologici).L’altra rete dell’adulto è mirata ad organizzare le “cure palliative”, ovvero quelle cure dedicateai pazienti affetti da patologie croniche ad andamento evolutivo, e nelle qualiil “dolore” può essere certamente un sintomo importante, ma all’interno di unaserie di problematiche più ampie e complesse del “dolore” fisico in quanto tale.
Dalpunto di vista professionale, le cure palliative moderne nascono negli anni ’70in Inghilterra ad opera della infermiera, poi laureata anche in Medicina, poidivenuta Dame, Cicely Saunders. La Saunders individuò, per i pazienti conpatologia oncologica diffusa, una “terza via” tra l’abbandono e l’accanimentoterapeutico, che ella considerava due facce della stessa medaglia diinappropriatezza delle cure. Fu lei a ipotizzare e proporre, per il doloredella persona umana, multifattoriale e quindi “dolore totale”, un approccio cheprendesse in considerazione tutti gli aspetti della sofferenza, quindi un“approccio globale”. Una “sfida” tuttora presente, soprattutto in Italia, perle cure palliative, è quella di fare associare, nel vissuto e nel percepitodella gente, all’aggettivo “palliativo” l’etimologia originale positiva.“Palliativo” deriva infatti da “pallium”, mantello, come qualcosa che riscaldae protegge, diversamente da quanto acquisito nella accezione comune di un“palliativo” come una “toppa” che nasconde a mala pena un problema, senza minimamenterisolverlo!
Lecure palliative implicano, naturalmente, una gestione professionalmenteineccepibile del dolore fisico e degli altri sintomi talora presenti nellapatologia oncologica o nelle altre patologie evolutive. I sintomi fisicipossono e devono essere controllati e condotti ad un livello di tollerabilitàin tutti i casi. In quelle, non frequenti, situazioni in cui la faseavanzatissima di malattia sia accompagnata da sintomi incoercibili, può esserenecessario, nell’utilizzo dei farmaci, pagare un prezzo, rappresentato dallavigilanza del paziente. In letteratura questo tipo di azione è definito“sedazione palliativa proporzionata”, che tra l’altro è stata oggetto dipubblicazioni scientifiche di riferimento da parte del gruppo romagnolo di curepalliative. La gestione dei sintomi fisici, nella visione della Saunders, èassolutamente necessaria, ma non sufficiente, dovendo essere inseritaall’interno di una analoga sistematica attenzione e gestione delle concausepossibili di sofferenza: da quelle psicologiche legate alla perdita progressivadi autonomia fisica e al timore di divenire peso per i congiunti, a quellesociali dovute alla perdita del ruolo, a quelle spirituali e religiose.
Daquesta intuizione nacque il Movimento Cure Palliative, che aveva ed ha alcunipunti fermi.
Unprimo tema è rappresentato dalla “continuità” di cura, nello spazio e neltempo. Nello spazio: i diversi assetti assistenziali che costituiscono lacosiddetta Rete Locale di Cure Palliative della normativa sono l’hospice (la“struttura” principe), la assistenza a domicilio (nei due livelli, basico especialistico), gli ambulatori, e le consulenze ospedaliere. Questi ultimi dueassetti a identificare le cosiddette “cure palliative precoci”, dette anche “simultanee”con riferimento alla contemporaneità rispetto alle cure antitumorali, ed anchesu questo tema le cure palliative romagnole hanno recentemente prodotto articoliriconosciuti come rilevanti dalla comunità scientifica internazionale. Lacontinuità nello spazio delle cure palliative implicherebbe anche una equità diofferta sul territorio nazionale. Per il momento, accanto ad alcune Regioni “virtuose”,concentrate soprattutto nel Centro-Nord, vi sono Regioni, prevalentemente nel Meridione,nel quale le cure palliative devono ancora completare il loro svilupposistematico. Per quanto riguarda la continuità nel tempo, la organizzazione di cure palliative deveprevedere, per chi è assistito, una forma di disponibilità dei curanti checopra il maggiore orario possibile nella giornata e nella settimana.
Insecondo luogo, le cure palliative devono prevedere una “modularità” diintervento: da una parte, un livello “basico”, cioè una “mentalità”,capillarmente diffusa, che permei la cultura e l’intervento dei diversiprofessionisti che per una percentuale del loro tempo-lavoro vengano a contattocon pazienti con bisogni di cure palliative: dal Medico di Medicina Generale,all’Oncologo, al Geriatra, agli Infermieri dei diversi reparti. Dall’altra, unlivello “specialistico” di intervento, che caratterizzi e costituisca l’attivitàdi chi si occupa di queste problematiche a tempo pieno, declinandosi anchenegli aspetti di ricerca, formazione, e riferimento organizzativo territoriale.
Infine,il “cuore” delle Cure Palliative è rappresentato da multiprofessionalità,multidisciplinarietà, emultidimensionalità. Si tratta di un “gruppo” di professionisti (eventualmenteintegrato da volontari), che si prende cura di un altro “gruppo”, costituitodalla persona ammalata e dal suo contesto familiare e amicale.
Inquesto senso, le Cure Palliative desiderano esaltare la condizioneparadigmatica dell’uomo, come “relazione”.

Nelpercorso dell’uomo sofferente si possono identificare le due modalità diincontro col proprio limite. Quella sperimentata dall’Icaro di Bruegel (figura1), in cui Icaro caduto, addirittura di difficile individuazione, sgambettanell’acqua tra la totale indifferenza del resto dei presenti nel quadro, ilpastore, il pescatore e il contadino, che proseguono imperterriti il lorolavoro incarnando perfettamente il proverbio fiammingo: “nessun aratro si fermaperché muore un uomo”.
Iltentativo, disarmato e non ideologico, delle Cure Palliative è quello di costruiree raccontare esperienze di continuità di assistenza e di relazioni di cura,tali da potere essere proposte come affascinanti, belle, realistiche, ecorrispondenti al desiderio di bene innato che l’uomo ha per sé e per i propri familiari.Concludo raccontando cosa mi disse, qualche tempo fa, un marito dopo la mortedella giovane moglie al termine di alcune settimane di hospice: “Dottore,temevo che queste settimane fossero le più tremende della mia vita. Invece, purnel grande dolore, io e mia moglie non ci siamo conosciuti e non siamo maistati così profondamente vicini, come inqueste tre settimane di hospice”.